TOPLUMDAN DESTEK ALABİLİYORMUYUZ?

28.05.2014
Halil İbrahim EMREM
  1. Özel Gereksinimli Çocuk Ailelerinin Sesi Konulu Panel 03.11.2013
    Toplumdan Destek Alabiliyormuyuz?
    Konuşmacı Halil İbrahim Emrem

    Merhabalar;
    Öncelikle bu anlamlı günde biz Otizmli Çocuk Ailelerinin bir nebze de olsun içindekileri payla...şabilme fırsatını verdikleri için Anadolu Üniversitesi Eğitim Fakültesi Özel Eğitim Bölümü yetkililerine gönülden teşekkürlerimi sunarım.Hepiniz hoş geldiniz. İsmim Halil İbrahim EMREM.Motor Teknikeri?yim.42 yaşındayım .16 yaşında Hatice Ece ve 11 yaşında Yiğit adında iki çocuk babasıyım.
    Değerli arkadaşlar;Otizmli çocuklar ve ailelerinin toplumdan destek alma anlamındaki memnuniyet,beklenti ve sıkıntıları;bu konunun içindeki bir aile bireyi olarak sizlere aktarma gayretini göstereceğim..
    .TOPLUM DESTEĞİ?Bu konu Otizmli çocuk velileri olarak; iyisiyle kötüsüyle;doğrusuyla yanlışıyla;sevinciyle hüznüyle her an bizim aklımızda yer eden çok önemli bir konu olarak hayatımızın içinde yer almakta?Çünkü otizminde tarifinde yer aldığı üzere;toplumsal yaşamdan çok farklı bir çizgide hayat döngüsünü idame ettirmeye çalışan bu ailelerin en son ve en büyük hedefi toplumu kazanmak ve ya toplumun onları kazanmasıdır.Bakın sadece çocuklarımızdan bahsetmiyorum.Bu süreç aile bireylerinin hepsini kapsayan bir hedef durumunda.Az önce neler yaşadık kısmında bizleri bilgilendiren Sayın Aysel Hanım?ın da bahsettiği üzere; aile içindeki her birey normal düzeyde bile olsa toplumdan bir şekilde kendini geri çekme ve ya toplumdaki insanlarla eşit koşullarda yaşayamadığı için bunun üzüntü ve zorluğunu bir şekilde içine atarak toplumdan kendini kendi kararıyla dışlamakta?Bu durumda bizlerin hiçbir toplum bireyini suçlama ve ya onlara illaki bizim farkımızda ol deme yetkimiz söz konusu bile olamaz.Herkesin belli bir kaderi,yaşam standardı,meşguliyetleri,onların da bizlerden farklı kulvarlarda destek aradığı toplum odaklı arayışları mutlaka vardır.Bu yüzden toplumun nasıl ki böyle çizgi dışı durumda yaşayanlara karşı görevleri varsa bizim gibi ailelerin de topluma karşı diretici olmayacak şekilde anlayış gösterme görevimiz vardır.Zaten bahsettiğimiz bu toplum desteği de ancak bu çerçeve içerisinde kendini gösterir ise bizim çocuklarımız o zaman karlı çıkar ve topluma yararlı bir birey olurlar.
    Toplumun Otizmli çocuklara ve ailelere karşı sağlıklı ve duyarlı bir şekilde destek olabilmesi için her koşulda öne çıkan eğitim ve bilinçlendirme kavramlarının da sağlıklı bir işleyiş içinde olması gereklidir.Biz otizmli çocuk aileleri biraz önce de bahsettiğim gibi çocuklarımızı topluma birazcık da olsa kazandırabilme hedefimizin anlam bulduğunu görmek için çabamızı her ortamda orantılı ve olayımızı dramatize etmeden göstermeye çalışıyoruz. Çünkü acınarak ve ya dayatılarak bir destek sağlamak elbette her zaman mümkün olabilir.Ama bu dayatma ve acınma etiketi ileride hem bizi ve çocuklarımızı hem de etrafımızda bize destek veren toplum bireylerini çıkmaza sürükler ki bu desteğin ömrü uzun olmaz.
    Bahsettiğimiz bu desteğin tarifini tam olarak irdeleyecek olursak;Biz Otizmli çocuk ailelerinin istediği toplum desteği manevi ve gönülden bir fikir alışverişinden başka birşey değil aslında?Gene otizmin tarifinden yola çıkarak bu desteği daha gözle görülür hale getirmeye çalışalım.Otizmli çocuklarda görülen davranış bozukluklarından yola çıkalım.Özbakımını aşmış ve mevcut otizm eğitimi çerçevesinde birkaç sınıf atlamış olan oğlumdan bahsetmek isterim öncelikle?Benim oğlum aynı zamanda hiç yorulmayı bilmeyen bir otistik.Abartmıyorum okuldaki ve rehabilitasyon merkezimizdeki güzide öğretmenlerimizin gerçekten faydalı etkinliklerinden sonra akşamları iş dönüşü en az 2 saat bir şekilde hareket etmeli ki vaktinde uyuyup vaktinde kalkabilsin.Evde oturtup kendi halinde bişeyler yapıp saat 22.00 gibi uyutabilirsek ne ala..o zaman

    sabah saat 8.30?da okuluna kalkıp güzelce gidiyor.Ama böyle bişey oldumu şimdiye kadar? Maalesef ?Yiğit üzerindeki enerjiyi evin içinde harcamaya hiç kalkışmadı.Zaten Ev gibi dar bir ortamda da bu hiperaktiviteyi söndürebilecek bir ortam söz konusu değil.O yüzden haftanın her günü en az 2 saat dışarıda ama yürüyüşle,ama bisiklete binmeyle ama koşturmayla bu saatte uyumasını sağlamaktan başka hiçbir seçeneğiniz yok.Bunu yapıyor muyum?Yapmasam oğlum gece geç saatlere kadar uyanık..Ee ertesi gün okulu var kalkamayacak.Ben de çalışan; ablası da öğrenci..Zaten evde yaptığı aktiviteler sessiz olsa bir kenara bırakır uyursunuz annesi bakar.Ama evde aktiviteleri ya sesli ya da yanına bizi de isteyerek yaptığı gerçekten çok şirin ve enteresan etkinlikler.Katılmamak,kayıtsız kalmak bizim hedefimizi bozan reaksiyonlar olduğu için iştirak etmek durumundasınız.Çünkü çocuğu topluma kazandırmanın yolu da bir şekilde bu fedakarlığı yapmaktan geçiyor.
    Sonraki beraber yaptığımız etkinliklerden yolumuza devam edelim.Eskişehir bana göre bizim çocuklarımız gibi çocukları olan ailelerin yani harekete dayalı eğitimin yapılabileceği araca ihtiyaç duymaksızın çocuğunuzu gezdirebileceğiniz mükemmel bir yerleşim yeri.Biz evden çıkınca gittiğimiz yerler genelde alışveriş merkezlerimiz ve trafiğe kapalı gezi ve alışveriş mekanları oluyor.Gene otizmin tarifi gereği bağırma,kimsenin akıl edemeyeceği gizli bir ayrıntıya odaklanıp bakakalma,bizim bile farkedemeyeceğimiz o ayrıntıdan uzaklaştırılınca gösterilen sıra dışı reaksiyonlar,garip sesler çıkarmalar,istediği bir şeyi almayınca,siz de oğlum paramız yok bile deseniz sizi sesli bir şekilde taklit etmesi?böyle uzayıp gidiyor?Bunlar o an bizim toplumdaki normal seyirden uzaklaştığımız ve eyvah dediğimiz anlar olabiliyor..Şimdi anlamsız bakışlar,kimi zaman kızdıran ama iyi niyetle verilen nasihatler,esnafın diğer müşterilerini rahatsız etmemek adına bizimle yaptığı aslında iyi niyetli uzaklaştırma tavırları?O an öyle yalnız,zavallı,bu dünyanın insanları değilsiniz gibi hissediyorsunuz ki kendinizi..bunun tarifi yok maalesef.Yaşayan bilir derler ya..o türden.Böyle bir durumda toplumdan birileri size destek versin istersiniz.Ama bu çocuğun özel bir durumu var demenize ramak kalmadan boğazınız düğümlenir ve öylece kalırsınız ve ya uzaklaşırsınız..
    Sonra bir çocuk parkına gidersiniz.Bir sürü çocuğun cıvıl cıvıl oynadığı gerçekten güzel ve geniş parklarımıza?Otizmli çocuğunuz salıncağa gözünü kestirir.Ama o salıncakta sallanan çocuk ve bekleyenler vardır.Veya kaydırak ve ya tahtıravalli.Kaydırağın başına geldi çocuğunuz.Deminki bahsettiğim bir ayrıntıya bakakaldı gene..Yerinden kaynaşmıyor..Arkada hadi diyen diğer yavrularımız..Anlatabilirseniz ve ya o anlamak isterse çocuğunuz o park sizin için günün olumlu bir dönüm noktasıdır..Ama anlatamazsanız? O an kocaman park size bir hücre kadar dar gelir.O arada çocukların anne babaları haklı olarak sizi uyarırlar.Siz bunu otizmli çocuğunuza aktarırsınız o size hiç bir şey yokmuş gibi bakar ve beklemeye devam eder.O zaman açıklamalar..açıklamalar..ama nereye kadar.Karşınızdaki toplum bireyi anlayışlı ise bir şekilde işler yolunda gidiyor.Bekliyorlar falan.Ama bir de anlayışsız birine rast gelirseniz.o zaman ne yapabileceğimizi şu ana kadar bizler bile kestirmiş değiliz doğrusu..Yanımızda engelli bir çocuk olduğunun bilinciyle özür dileyerek o mekandan uzaklaşmayı tercih ettik genelde.
    Oğlumun kendi başına yemek yeme alışkanlığını henüz tam oturtamadık.Yemek yenen bir mekanda bazen yemeğin geç hazırlanması söz konusu olabiliyor.Bu çocuklar sabırsız bir yapıya sahip olduklarından ya hemen hazırlanabilecek bir menü tercih etmeliyiz ve ya beyfendinin o anki isteği geç hazırlanacak bir menü ise siparişi önceden verip,ödememizi de yapıp dışarıda olduğunca vaktimizi geçirmeyi tercih ettik..Neden? Bizim orada bekleme hakkımız olmadığından mı?Yoksa soğuk havayı çok sevdiğimizden mi?Tabiiki hayır..Artık o kadar hassas düşünmeye başladık ki;sıra dışı sürpriz bir reaksiyon bizi toplum içinde anlaşılmaz bir duruma sokar mı diye?
    Değerli arkadaşlar;bu anlattıklarımı otizm hastası çocukların geneline maletmek haddim olmadığı için kendi çocuğumdan örnek vermeye gayret göstermekteyim.Ama bu özellikteki çocuklarda görülen bu önüne

    geçilemez durumlar ne onların ne bizim ne de çok değerli eğitmenlerimizin suçu.İnanır mısınız benim oğlum okuma yazmayı 4 yaşında doğru müdahale ile bir şekilde öğrendi.İnterneti kullanmaya başladıktan sonra ilk öğrendiği şey sağır ve dilsiz alfabesiydi.Ama böyle bir çocuk otizmli olduğu için bunları yaptı.Gene Otizmli olduğu için de yukarıda bahsettiklerimi geliştiremedi. Ve anlattığım örneklerde gittiğimiz mekanları da kullanmamız bizlerin en doğal hakkıdır diye düşünüyorum.Zaten bu düşüncenin aksini savunan bir toplum ile karşı karşıya isek o toplumun bizlere herhangi bir destekte bulunmasına ihtiyaç da yok.Ama bu tür toplumsal mekanları,etkinlikleri kendi iradesi dışında bu hastalığa yakalanmış bu özel çocuklara kazandırmak bence başta biz aile velilerinin ve sonra da toplumun siz güzide insanlarının başlıca görevi olmalıdır.Bu çocuklar aslında doğru yönlendirilip topluma düzgün bir biçimde empoze edilirse inanın desteğiniz sayesinde belki de içlerinden branşlarında akıl almaz seviyelerde başarılı çocuklar da ortaya çıkacaktır.
    Bizler devletin bize tanımış olduğu son derece kısıtlı imkanlarla çocuklarımızın eğitim ve tedavi süreçlerini her işimizin önünde zamanında ve titiz bir biçimde takip etmeye gayret gösteriyoruz.Arkamızda çok güvendiğimiz ve bu işin sadece formasyonla değil gönlünü de katarak yapılması gerektiğinin bilincinde olan öğretmenlerimiz var.ve şu an hepsi tam kadroya yakın bir oluşumla bizi desteklemek için buradalar..Kendilerine şahsım ve aile velileri adına şükranlarımı sunuyorum..iyi ki varsınız ve yanımızdasınız. Eskişehir?deki otizmli çocuk aileleri olarak hem eğitim,hem yasal haklarımız hem de izlenen tedavi yöntemlerini paylaşıp kontrol altına almak için derneğimizi oluşturmanın gururunu yaşıyoruz.Bu Derneği kurmamızdaki en büyük hedef ise çocuklarımızın rahat edebileceği,aktivitelerini rahat ve sağlıklı bir ortamda yerine getirebileceği ve biraz da bizim rahatça onları izleyebileceğimiz kimi zaman toplumla iç içe de olmamızı sağlayacak güzel bir ortam oluşturmak..Zaten derneğimizin adında da yar alan farkındalık kavramını sahiplenirseniz ki bu kelimeyi çok seviyorum;bize en büyük desteği yapmış olursunuz.Eğer bu sürece toplum olarak siz de destek verirseniz bizler bu özel çocuklarımızın geleceği hakkındaki endişelerimizi büyük ölçüde gidermiş olacağız. Sizlerden ricamız ancak şu olabilir:Zaten burada bulunmakla ve bizi dinleme sabrını göstermekle bu desteği önemsediğinizi ve sahiplendiğinizi görmekteyiz..Sağolun varolun.Etrafınızdaki değerli vatandaşlarımızı,bağlı olduğunuz ve ya bildiğiniz Sivil Toplum Kuruluşlarını bu çabamıza ortak edip onlara bu destek konusunda bilgi verirseniz bizler hakikaten büyük ölçüde amaçlarımıza ulaşmış olacağız.Bilgilendirilen ve donanımlı bir topluma ben çocuğumu emanet edersem ve o toplum da benim çocuğumu kabullenip yol gösterirse benim çocuğumun iyileşme süreci hız kazanmaz mı?çok teşekkür ediyor saygılar sunuyorum..
    (aşağıdakini gaye kızılcı yazmış)
    İkincisi genellikle sorunlar hiç bizim başımıza gelmezmiş gibi davranırız ve hep başkaları bunları yaşıyormuş gibi yaparız. Ama bizim de bir gün o ?BAŞKALARINDAN? olma ihtimalimizin var olduğunu hiç düşünmeyiz. Örgütlenme bu durumda en önemli konudur. Eğer örgütlenebilirsek, bazı şeyler başımıza geldiğinde kendimizi yalnız hissetmez, yapılabilecekler konusunda daha güçlü olabiliriz. Ayrıca örgütlenme bu tip rahatasızlıklarda çok önemli olan devlet desteğinin ve pozitif ayrıcalıkların tanınması ve sağlanması için çok ama çok önemlidir. Bireysel olarak birşeyleri değiştirme şansımız yok, bunu ancak sivil örgütlenme ile başarabiliriz.

    Otizm tedavisinde en önemli şey, haftada en az 20, tercihen 40 saat uygulanan özel eğitim olarak belirtiliyor. Söylemesi bu kadar basitken hayata geçirmesi bir o kadar zor, çünkü özel eğitim ve terapiler, normal ölçülerde çalışan bir anne-baba için bile altından kalkması oldukça zor ve masraflı bir iş. Devletin sağladığı imkan ise, ne yazık ki en az olarak nitelenen saatin bile çok altında kalıyor. Bu durumda, en önemli şey yeterli devlet desteğinin sağlanması. Devletin işi bu kadarla da bitmiyor ne yazık ki, aynı zamanda bu tip rahatsızlıkların özel sağlık sigortaları kapsamı içine alınması için de gerekli çalışmaların yapılması gerekiyor.


    Yurtdışında gelişim bozukluklarına dair konulan tanılarda, gerekli terapi ve tedaviler sağlık sigortaları kapsamında karşılanıyor, ama ne yazık ki bizde sağlık sigortalarının kapsamları oldukça sınırlı. Hepsinden öte ne yazık ki ülkemizde yetişmiş özel eğitimci ve terapist sayısı çok yetersiz. Bu da bu işlerin çok kısıtlı sayıda insanın eline kalmasına sebep oluyor. İş burada gene devlete düşüyor. Devlette bu özel eğitim uzmanlarının denetim ve organizasyonunu yeterli derecede yapmalı, aynı zamanda üniversitelerin bu bölümlerinin daha çok mezun verebilmesi için çalışmalar yapılmalı.

    İşte bütün bunların sağlanması ne yazık ki öyle kolay işler değil, o yüzden bunu ancak iyi çalışan sivil toplum örgütleri ile, gerekli baskı unsurlarını, toplum desteğini alarak sağlayabiliriz. Bu tip sorunlar ile boğuşan ailelere çalışma şartlarında pozitif ayrıcalıkların sağlanması, iş kanununda yapılacak uygun değişiklikler ile verilebilir. Ailelerin bu örgütlere destek vermesi, ve aktif rol alması, çok ama çok önemlidir.

    Bu arada size birazcık Otizm Platformundan bahsedeyim. Otizm Platformu, bu alanda çalışan 16 sivil toplum kuruluşunun bir araya gelmesi ile oluşuyor. www.otizmplatformu.org adresinden ulaşıp yapılan çalışmalar ve faaliyetler hakkında bilgi alabilirsiniz.

    Üçüncü konu; böyle birşey başımıza geldiğinde....tabi ki dışardan ahkam kesmek, fikir vermek en kolayı, hiç kimse böyle şeyler yaşamak, hatta bunu yaşama ihtimalini bile düşünmek istemez. Ama hayat bazen hiç aklımıza gelmeyecek şeyleri barındırıyor içinde, hayatın kendisi zaten aklımıza gelmeyecek şeyleri yaşıyor olmamız değil mi? İşte böyle durumlar ile karşılaştığımızda genelde yaşadığımız ve hissettiğimiz şeyler birbirinin aynı. Kendini suçlama, çaresizlik, korku, endişe...

    Yazıştığım annelerden bir tanesi kendini çok güzel ifade etmişti, kısacık paylaşmak istiyorum sözlerini ? .....Anne olmak zor zanaat...Hele ki böyle özel çocuklara sahip olmak biraz daha zor galiba...Yazılarınızı okudukça sizinle paylaşmamın iyi bir fikir olacağını hissediyorum.Bu durumun içine gireli nerdeyse bir yıl olacak ama hala en başındaymış gibi yüksek kaygılı ve hep birşeyler kaçırıyormuş hissiyle vicdan azabı yaşıyorum. Neyse lafı fazla uzatmadan anlatmaya başlayayım.
    Oğlumuz xx,xx,20xx da doğdu.2 yaşına gelene kadar bizce çok normal bir çocuktu xxxx?Ta ki bu teşhis koyulana kadar biz normal zannediyorduk belki. Xxxx, arabaların sadece tekerleklerini çevirerek oynayan, tencere kapaklarını sehpada hızla döndürmekten hoşlanan bir çocuktu. Bize bu önceleri normal geliyordu bak becerikli çift kapağa döndü artık derken, ta ki bunların hastalığın belirtileri arasında olduğunu öğrenene kadar.....?

    İşte farkındalık ve örgütlenme burada önemini gösteriyor, farkında olan anne, çocuğunun erken teşhisinde en önemli rolü oynuyor. Ama bu arada ailenin bir çok konuda desteklenmesi gerekiyor. Bu destek, tedavi süreci boyunca yapması gereken özel eğitim ve terapi desteğinden tutunda, anne-babanın bu sorunla başetmelerini sağlayacak psikolojik desteğe, kadar uzanıyor.

    Bu konuda yazılacak, söylenecek, yapılacak o kadar çok şey var ki, sayfalara sığmaz ama ben burada keseyim artık yoksa hiç bitiremeyeceğim. Bu konuyu sosyal medya çevrenizde bol bol paylaşmanız, konuşmanız ve farkındalık yaratmanız dileğiyle.
    Bu da face den
    OTİZM ENGEL DEĞİL SADECE FARKINDALIK HADİ SİZDE ELİNİZİ UZATIN DESTEK OLUN

    ANNE

    anne al kollarının arasına bırakma beni,,
    korkuyorum bu dünyadan insanlardan,,
    kötü bakıyorlar bana yargılıyorlar,,
    ben farkında değilim yaptıklarımın,,
    hem isteyerek yapmıyorumki,,
    isteyerek ağlamıyor isteyerek el çırpmıyor
    isteyerek sallanmıyorum elimde değilki anne,,,
    insanlar neden bana böyle bakıyor kızıyorlar,,
    ben kötü değilimki ,,
    otizmmiş farklıymışım ben bu nedemek anne,,
    insanlar beni buyüzdenmi hor görüyor,,
    ama ben istemedimki böyle olmayı anne,,
    sen dedinya otizmmiş adı,,,
    söyle onlara sevsinler benide anne ,,,
    otizm de otizm işte,,
    ne yapsın oğlum de onlara anne,,
    biz seçmedikki farklı olmayı demi anne,,,
    söyle bizi koşulsuzca sevsinler anne,,
    bırakma tut ellerimi anne

    OTİSTİK BİR ÇOCUĞUM BEN

    Otistik bir çocuğum ben, Kimilerince anlamsız bakışlarım, Yersiz davranışlarım, basit önemsiz duygularım var. Zeka seviyesi düşük, Kendi özbakımını yapamayan, 2-3 sözcükten oluşan cümleler kurabilen, Belki size göre ''önemsiz'', belki ''deli'' Belki de insani özellik ve davranışları taşımayan, Küçük otistik bir çocuğum ben. Yaşlı gözlere sahip bir annem, Benim için çaresizce kıvranan bir babam var, Kardeşlerim durumumun farkında bile değiller, Daha kimler mi var? Söylediği sözü anlayamadığım için döven-vuran ağabeylerim, amcalarım Yaptığım yaramazlıklara bağıran-çağıran teyzelerim, ablalarım ''delidir ne yapsa yeridir'' diyen dostlarım,akranlarım Daha neler var neler... Bir gül bahçesinde güller arasında yetişen kaktüs değilim ben, Dikenlerim size batmaz, canınızı acıtmaz Benimde bütün güller gibi Sevginize, şefkatinize ve güler yüzünüze ihtiyacım var. Dedim ya otistik bir çocuğum ben ve ben sizin çocuğunuzum.......

Yorum Yaz